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Realidad de los pacientes con hemofilia en Venezuela

  • La incidencia de hemofilia afecta a 2.697 personas  de las cuales 1500 necesitan profilaxis
  • Miles de venezolanos corren un alto riesgo de presentar hemorragias severas si no reciben tratamiento profiláctico con el factor de coagulación deficiente  en su organismo

 

+SN.- Las enfermedades que afectan la coagulación sanguínea ponen en peligro la vida de las personas, al incrementar el riesgo de hemorragias severas incluso por heridas pequeñas. Según las estadísticas que maneja la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), dichas patologías afectan a 4.616 personas en nuestro país.

Antonia Luque, coordinadora nacional de la AVH, destacó que la hemofilia es la coagulopatía con mayor incidencia en nuestro país, ya que afecta alrededor de 2.697 personas, de las cuales 1500 necesitan de profilaxis, es decir, que requieren de los medicamentos de manera preventiva para evitar las complicaciones propias de la patología. Este trastorno se origina por la ausencia, deficiencia o conformación inadecuada de los factores de coagulación VIII o IX, (dando origen al tipo A y B de la patología, respectivamente).

La especialista en hemofilia, doctora Apsara Boadas, enfatizó que la profilaxis, con infusiones del factor en déficit, es la mejor opción terapéutica para brindarle calidad de vida a los pacientes, disminuir el riesgo de sangrado prolongado y de hemorragias internas que afecten las articulaciones de las personas afectadas.

Atención especializada

Las personas con hemofilia requieren atención médica especializada, para prevenir complicaciones asociadas al tratamiento médico, según la Dra. Apsara Boadas. Incluso procedimientos sencillos como la extracción de una pieza dental, pueden causar una importante pérdida de sangre si el paciente no recibe previamente el factor de coagulación que necesita.

Acceso al tratamiento

La coordinadora nacional de la AVH explicó que los factores de coagulación para el tratamiento de la hemofilia son productos de alto costo que distribuye la farmacia del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales. Informó que desde el año 2013 han venido alertando a las autoridades en cuanto a la importancia de contar con dichos fármacos para salvaguardar las vidas de los pacientes; sin embargo, no se han tomado las medidas necesarias y se han visto afectados por la escasez de medicinas.

“Nunca se hizo una planificación ni programa de salud que cubriera esto que estamos pasando. La muerte de varios niños con hemofilia se ha debido a la falta de uno de los productos necesarios para el tratamiento de los pacientes con hemofilia e inhibidores (factor VII activado recombinante), que es básico para enfrentar los problemas de deficiencia o para tratar una complicación que se llama inhibidores, y esas personas pueden recibir, nada más, que ese medicamento inexistente desde diciembre del 2015”, enfatizó.

La salud como derecho fundamental 

El experto en Derecho Constitucional, Juan Manuel Rafalli, profesor de la Universidad Católica Andrés Bello y del Instituto de Estudios Superiores de Administración, señaló que la Constitución establece la salud como un derecho humano fundamental, y es obligación del Estado asegurar su satisfacción por todos aquellos que la requieran.

La Constitución responsabiliza al Estado en la gestión del sistema público nacional de salud, y establece que el mismo deberá ser prestado de manera descentralizada e intersectorial, lo que permitiría una mejor administración del servicio al encontrarse más cerca de los beneficiarios. “Si bien es cierto que el país está pasando por una crisis económica de gran magnitud, con altos índices inflacionarios y en donde hay poca inversión por parte del sector privado, esto no exime al Estado de cumplir con su obligación de velar por la salud”, agregó.

Voces de la hemofilia

Vicente Conde, tenía cinco años de edad cuando fue diagnosticado con hemofilia tipo B. Actualmente tiene 20 años y se desempeña como coordinador juvenil de la AVH en el estado Lara, un rol que le ha permitido conocer muy bien la realidad de quienes, como él, necesitan cumplir un esquema de inyecciones de factor de coagulación para vivir sin temor a las hemorragias.

Conde explicó que tener esta condición implica restricciones, incluso en la práctica deportiva. Desde niño le gustaba la natación, un deporte que minimiza el riesgo de contacto o heridas y ayuda a fortalecer la musculatura; sin embargo, comenta que “debido a problemas de agua en las piscinas, tuve que interrumpir el entrenamiento y en estos meses he notado más complicaciones y dolores, he necesitado más tratamiento y en varias oportunidades no lo he conseguido”.

El llamado es al Seguro Social que es el responsable y encargado de traer nuestros medicamentos al país. La hemofilia no es como otras enfermedades que si no existe un fármaco podemos tomar un genérico u otra alternativa, en la enfermedad si no existe el factor, no hay más nada”, dijo Conde.

Por su parte, Johonnys Hernández de 39 años de edad, comentó: “Desde agosto del 2015 dejé de recibir profilaxis. Anteriormente la tenía y había logrado una gran mejoría, la cual ha ido retrocediendo por la falta del medicamento. Ya no soy el hombre activo de antes, me siento limitado porque en mi codo izquierdo tengo una artrosis constante. Me da miedo hacer las cosas que hacía antes, como caminar largas distancias y trabajar”.

“Actualmente, en Ciudad Guayana la aplicación del factor se hace sólo en emergencia. Siempre que visitamos al hematólogo y nos indica cinco dosis, al ir al Seguro Social a retirarlos sólo nos dan tres, y ahora tenemos que ir a que nos revise el director del hospital para que nos apruebe la dosis, de lo contrario no nos dan nada”, informó.

 

 

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Proveedores y emprendedores se reunirán en Feria de Cantón

  • Oriente y Occidente unidos por los negocios 

 +SN.- China se prepara para recibir, tal como todos los años, a emprendedores de todo el planeta que se reunirán en la ciudad de Guangzhov en la 120 edición de la Feria de Importación y Exportación de Cantón, el evento más grande de exportadores de Asia, considerada la principal vitrina del comercio internacional.

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La cita de negocios y  compras más concurrida del mundo se  cumplirá  en 3 fases:

15 al 19 de Octubre exhibición de electrónica, electrodomésticos, iluminación, vehículos y partes, maquinarias, ferretería, materiales de construcción y productos químicos y agrícolas.

23 al 27 de Octubre regalos, adornos y decoración.

31 de Octubre al 4 de Noviembre muestra de prendas, textiles, productos para la recreación, calzados, artículos para la oficina, bolsos, morrales, medicinas, dispositivos médicos y productos de salud.

La firma Li Group que actualmente cuenta con clientes en  varios países de América Latina y Estados Unidos, pone a disposición de los comerciantes y emprendedores  de nuestro país, un paquete para facilitar su viaje a la Feria de Cantón, además de la más amplia asesoría  integral Full Solution que incluye  la búsqueda de proveedores adecuados, según el tipo de negocios a emprender, auditorías de fábricas, de producción final, pre-embarque, contratos de compra y el proceso de importación a través de su  experimentado personal, respaldando así a los empresarios para que  ahorren tiempo  y por ende, sea más rápido  y efectivo el  crecimiento de su negocio.

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La empresa cuenta con más de 5 años de operaciones y no posee  límite  de inversión mínima porque está en capacidad  de traer al país desde cargas consolidadas hasta contenedores completos de productos.

Más información a través del  web site ligrouphk.com,  instagram ligroupchina, twitter @ligrouphk, facebook Li Group China

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